Am 28. Februar ist Rare Disease Day. Im Rahmen der Kampagne macht alljährlich die weltweit vernetzte Community der Seltenen und ihre Unterstützerinnen und Unterstützer aufmerksam auf die 300 Millionen Menschen, die mit Seltenen Erkrankungen leben.

Auch unter den Kopf-Hals-Tumoren gibt es einige seltene Tumorarten, weshalb wir Mitglied in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ist, einem Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen in Deutschland, das sensibilisiert für die Belange und spezifischen Probleme von Betroffenen.

ACHSE veröffentlicht Positionspapier: "4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik"

In Deutschland leben 4 Millionen Menschen mit chronischen, seltenen Erkrankungen. Die ACHSE tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler für diese Menschen auf, und fördert das Wissen über ihre Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.

In ihrem jüngst veröffentlichten Positionspapier richtet die ACHSE 20 dringende Forderungen an die zukünftige Bundesregierung und nutzt das Momentum der anstehenden Bundestagswahl für eine Social-Media-Kampagne rund um die Belange Betroffener Personen in den Bereichen Versorgung, Wissen, Lebensqualität, Finanzierung, und Arzneimittel.

Veranstaltungstipps rund um den 28. Februar

Weltweit und in Deutschland finden rund um den Rare Disease Day öffentlichkeitswirksame Aktionen, Veranstaltungen und Kampagnen statt.

Alle Veranstaltungen rund um den Globus sind auf www.rarediseaseday.org zu finden.

Die Veranstaltungen in Deutschland haben wir hier für Sie zusammengestellt:

Benefiz-Konzert “Musikalische Kostbarkeiten”
28.2.2025 um 19:00 Uhr
Wuppertal
Klassische musikalische Kostbarkeiten, präsentiert von Annette Kareev (Klavier) und Eli Georgieva-Milkov (Klavier und Violine) in der Schokoladen-und Denkfabrik Wuppertal. Der Eintritt ist frei, um großzügige Spenden für die Arbeit der Cystinose-Selbsthilfe e.V. und ACHSE e.V. wird gebeten.

“Selten sind viele”: Online-Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen
28.02.2025 von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr
Zentrum für Seltene Erkrankungen in Ulm
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 hat das ZSE Ulm interessante Vorträge geplant. Die Veranstaltung wird als virtuelle Veranstaltung live übertragen. Alle Informationen finden Sie im Flyer.

Gemeinsam weniger selten - Event für Patient*innen und Angehörige
01.03.2025
Düsseldorf
Ein Networking-Tag unter dem Motto „Gemeinsam weniger Selten“. An diesem Tag bieten Expert*innen Vorträge & Workshops an, z.B. zum Thema „Resilienz stärken und innere Balance fördern". Durch die Veranstaltung begleiten Prof. Mücke, Dr. Robin Matz und Carl Josef

Fachsymposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen - Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Samstag, den 01.03.2023 von 10:00 – 15:00 Uhr
Kinder- und Jugendklinik Freiburg
Unter dem Thema “Zell- und Gentherapie: Chancen und Risiken” werden Fachexpert*innen aus unterschiedlichen Fachbereichen der Seltenen Erkrankungen in ihren Vorträgen über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse referieren. Die Veranstaltung richtet sich an Fachexpert*innen sowie an Betroffene. Das FZSE richtet die Veranstaltung in Kooperation mit dem Zentrum für Angeborene und Erworbene Blutkrankheiten aus. Weitere Informationen finden Sie auf der Veranstaltungswebseite.

Schon gewusst?

  • Es gibt rund 6000 verschiedene seltene Erkrankungen
  • 72% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.
  • 70% dieser genetisch bedingten Erkrankungen beginnen in der Kindheit.